Fuente: SAGE Ocean
Entrevista con el ganador de Concept Grant 2020: Knowsi
SAGE ha anunciado los ganadores 2020 de su programa Concept Grant, que proporciona fondos para soluciones de software innovadoras que apoyan la investigación en ciencias sociales. Este año, se otorgaron £ 15,000 para ampliar una herramienta ganadora, Knowsi , y se otorgaron otras cinco subvenciones de £ 2,000 para ideas de software en etapas iniciales que apoyan el uso de métodos computacionales en la investigación social.
En este blog, el creador de Knowsi , Andrew Lovett-Barron , explica cómo usa las nuevas tecnologías y el pensamiento de diseño con Knowsi para mejorar una parte muy rutinaria pero crítica del proceso de los investigadores de ciencias sociales, y cómo la Beca Concept apoyará eso.
1. ¿QUÉ ES KNOWSI?


Knowsi es un portal para investigadores y participantes para gestionar su relación de consentimiento. Es una plataforma construida a partir de mi propia experiencia como investigador de diseño que ve de primera mano cómo la fricción de los requisitos administrativos condujo a una documentación deficiente, participantes confusos y oportunidades perdidas. Knowsi aspira a hacer que el proceso de recopilación del consentimiento de los participantes sea simple y consistente en todos los proyectos y mantener la investigación conforme a la legislación de privacidad progresiva como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) y la Ley de Privacidad del Consumidor de California (CCPA). Knowsi hace que el respeto por el consentimiento de los participantes en la investigación sea tan fácil de implementar como lo es decir.
2. ¿QUÉ ES EL CONSENTIMIENTO DE INVESTIGACIÓN Y QUÉ DESAFÍOS TRAE PARA LOS INVESTIGADORES? ¿Y CÓMO AFECTAN LOS GRANDES DATOS, LAS NUEVAS REGULACIONES Y LOS NUEVOS EXPERIMENTOS EN LÍNEA A ESTOS DESAFÍOS?
El consentimiento informado es el permiso que un participante otorga por su propia voluntad y con la mente sana para ser sometido a algo como compartir información personal o participar en un experimento, dada una revelación honesta de lo que ese participante va a experimentar y lo que vendrá después. . Según una legislación como el RGPD, el consentimiento también es algo que está vivo: un participante también debe poder retirar o cambiar su consentimiento.
Hoy en día, la obtención del consentimiento a menudo se realiza en papel. Al participante se le entrega un formulario de consentimiento con una divulgación de información y una solicitud para firmar los derechos de información y el comunicado de prensa. Idealmente (aunque no siempre) el participante obtendrá su propia copia, y habrá pocos recursos para retirar ese consentimiento antes de buscar al investigador individual, dejando a los participantes sin poder y sin un medio obvio de seguimiento.
Para un equipo de investigación, administrar los registros de consentimiento se convierte en su propia tarea administrativa: codificar y transcribir datos, garantizar tanto el anonimato como la trazabilidad, validar que se dio el consentimiento para que los medios se usen (si es necesario) y garantizar que los datos se descarten en El momento apropiado. Los datos cualitativos son lo suficientemente difíciles de filtrar solo para obtener información e información, por lo que la complejidad agregada para que la administración apoye la privacidad de los participantes se convierte en una carga adicional.
Es importante obtener un consentimiento bueno y consistente. Es obligatorio en un entorno académico, expone una responsabilidad considerable en el sector privado; puede incomodar a los participantes e impactar los resultados de un estudio; y finalmente, es fundamental para la investigación ética.
La legislación como el GDPR y CCPA es un paso importante para exigir una buena práctica de consentimiento, pero también introduce complejidad operativa. Un ejemplo es que establece que el consentimiento debería ser tan fácil de retirar como dar, sin proporcionar pautas claras sobre cómo exactamente un investigador debe lograr esto. Sin mecanismos para automatizar, esto puede crear una complejidad impredecible cuando se trata de relaciones con los participantes y problemas de escala para grandes estudios de Internet o remotos.
3. ¿CÓMO KNOWSI RESUELVE ESTOS DESAFÍOS PARA LOS INVESTIGADORES?
Knowsi resuelve muchos de los desafíos operativos y administrativos de las buenas prácticas de consentimiento. Primero, Knowsi facilita la recopilación del consentimiento de los participantes a través de un formulario simple y legible que los participantes pueden firmar en persona, recibir por correo electrónico o acceder a través de un enlace.
Al firmar el formulario, un participante recibirá un recibo con su propia copia del formulario de consentimiento y la capacidad de actualizar su consentimiento, conectarse con el investigador y solicitar sus datos.
Mientras tanto, el investigador obtiene un resumen del consentimiento de sus participantes en su panel de control, puede rastrear los objetivos y plazos para el proyecto de investigación directamente a través de su panel de proyecto y comunicarse con los participantes para futuros estudios o contactos (siempre que hayan dado su consentimiento para eso )
4. ¿POR QUÉ KNOWSI ES MEJOR QUE OTROS MÉTODOS / HERRAMIENTAS PARA GESTIONAR EL CONSENTIMIENTO DE INVESTIGACIÓN?
Hoy, el consentimiento tanto en el sector privado como en el mundo de la investigación todavía se realiza con frecuencia en papel o mediante herramientas ad-hoc como Google Forms o Airtable. El papel tiene sus caídas obvias, especialmente cuando se investiga a escala, y aunque estas herramientas tienen un lugar, son insuficientes para la tarea y el dominio cada vez más regulado del consentimiento informado. Existen algunas herramientas para rastrear el consentimiento en estudios clínicos, pero son engorrosas, costosas y específicas para las necesidades de los entornos clínicos.
Knowsi se enfoca en proporcionar la mejor experiencia de consentimiento tanto para investigadores como para participantes, y hasta ahora lo ha demostrado a través de clientes tempranos y pruebas beta en Dinamarca, el Reino Unido y los Estados Unidos. Al enmarcar la recopilación de consentimiento como un problema de experiencia del usuario, Knowsi está bien posicionado para hacer lo que mejor hace un excelente software administrativo: desaparecer en el fondo con el problema para el que fue diseñado.

5. ¿QUIÉNES SON LOS PRINCIPALES USUARIOS DE KNOWSI? ¿Y QUIÉN MÁS EN LA COMUNIDAD DE INVESTIGACIÓN PODRÍA BENEFICIARSE DE KNOWSI EN EL FUTURO?
Hasta ahora, los principales usuarios de Knowsi han sido usuarios investigadores y estudiantes. Esto se debe en parte a mi propia experiencia: como investigador de diseño, era una comunidad que conocía. El otro grupo de usuarios específicos que perseguimos eran fotógrafos y camarógrafos que deben recopilar un comunicado de prensa.
Sin embargo, a medida que construí Knowsi, su utilidad para la investigación académica se hizo evidente, especialmente a medida que los usuarios potenciales de los ámbitos de las ciencias sociales y la investigación clínica preguntaban y probaban la herramienta. Si bien la investigación clínica podría estar lejos de las integraciones técnicas requeridas, nuestro horizonte a corto plazo está construyendo una experiencia integral y accesible para los investigadores académicos con la combinación adecuada de herramientas e integraciones para ser la opción obvia para sus necesidades de investigación.
6. ¿QUÉ TE INSPIRÓ A CREAR KNOWSI Y CÓMO AYUDARÁ EL CONCEPT GRANT?
Como investigador de diseño, siempre me sentí frustrado por cómo tratamos el consentimiento y nuestros participantes en la investigación. Ser un participante de la investigación puede ser incómodo; a menudo proporciona información personal increíblemente detallada a un extraño a cambio de un formulario que indique (en términos generales) cómo se usará su información privada, y tal vez algo de efectivo o una tarjeta de regalo. También se incentiva a los investigadores para que extraigan la información al máximo, con el principio de que generará resultados de investigación de mejor calidad.
La relación de poder entre el investigador y el participante ya es asimétrica, pero no necesita ser una suma cero. Mi idea con Knowsi era crear una herramienta que mejorara la experiencia y los resultados tanto para el investigador como para el participante, proporcionando claridad y continuidad de intención a los participantes, eliminando los gastos administrativos para los investigadores y automatizando la mayor cantidad posible de las partes incómodas.
Ahora que se lanzó una versión beta pública, SAGE Concept Grant será vital para ayudarnos a llegar a lo que creemos que será un grupo de usuarios principal: investigadores de ciencias sociales. Si bien Knowsi se ha utilizado con éxito en el sector privado y por los estudiantes de diseño, todavía necesitamos construir las herramientas, los flujos de trabajo y las plantillas adecuadas para que las universidades se beneficien adecuadamente de Knowsi, tanto desde la experiencia de un investigador como desde una perspectiva de adquisición. El SAGE Concept Grant nos ayudará a cerrar la brecha entre la versión beta pública actual y una herramienta de nivel empresarial que las universidades y otras instituciones pueden confiar en implementar.
7. ¿CÓMO SE ENTERÓ DE LA SAGE OCEAN CONCEPT GRANT Y POR QUÉ LA SOLICITÓ SOBRE OTRAS SUBVENCIONES?
Originalmente me contactaron como parte de la investigación de la Dra. Daniela Duca sobre nuevas empresas para la comunidad SAGE. Si bien sabía sobre el trabajo de SAGE en publicaciones y apoyo académico, no me había dado cuenta de cuán profundamente estaba involucrado SAGE en el cultivo del futuro de las herramientas de investigación. Aprendí mucho de la experiencia y el conocimiento del Dr. Duca, y ya había ayudado a informar algunos de mis pensamientos cuando apareció el correo electrónico de Concept Grant en mi bandeja de entrada. Vi la donación como una oportunidad para, por supuesto, beneficiarse del apoyo financiero para construir la herramienta, pero quizás más fundamentalmente para tomar prestada la visión y experiencia de SAGE de la comunidad investigadora; cuál se beneficiaría más de Knowsi y dónde quiero que crezca.
Transforme su gestión de consentimiento de investigación con 3 meses gratis de Knowsi Knowsi tiene versiones gratuitas y de pago y puede registrarse en cualquier momento para comenzar. Además, Knowsi está ofreciendo 3 meses gratis de la versión paga completa. Regístrese hoy con el código TRY_SAGE_CONCEPT para obtener 3 meses de la versión paga completa de Knowsi de forma totalmente gratuita, sin necesidad de tarjeta de crédito. Después de 3 meses, su cuenta cambiará automáticamente a la versión gratuita. Date prisa, el código solo estará activo hasta el 30 de junio. Conozca a los otros cinco ganadores de las Subvenciones Conceptuales 2020 en nuestro blog.
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